Penyakit DMD, yang terjadi sekitar usia lima tahun, dimanifestasikan oleh hilangnya otot pada tahun-tahun berikutnya. Anak-anak dipaksa menggunakan kursi roda pada usia 10-12. Pada usia 20, kesulitan vital muncul. Untuk menarik perhatian pada penyakit tanpa henti ini, IETT dan DMD Families Association menandatangani acara bersama.
Asosiasi Keluarga DMD dan Direktorat Jenderal IETT menyelenggarakan sebuah acara di Tunnel Square untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit DMD. Karyawan IETT juga mendukung acara tersebut, yang diselenggarakan dengan partisipasi keluarga dan anak-anak yang berjuang melawan penyakit ini.
Berbicara atas nama Direktorat Jenderal IETT, Kepala Departemen Layanan Pelanggan dan Komunikasi Perusahaan IETT Cevdet Güngör menyatakan bahwa IETT telah menyediakan layanan transportasi umum kepada penduduk Istanbul selama 148 tahun dan bahwa ia mendukung proyek-proyek tanggung jawab sosial juga. Güngör berkata, “Anak-anak kita dengan DMD tidak bisa berjalan atau berlari seperti anak-anak lain dan tidak bernapas dengan benar selama tahap penyakit. Anak-anak kami yang berotot, yang otot dan hidupnya melebur seiring waktu, ingin memimpikan masa depan mereka. ”
Anggota asosiasi yang menghadiri acara dengan anak-anak mereka dengan DMD memiliki tuntutan dari pihak berwenang dan warga negara.
Presiden Asosiasi Keluarga DMD Gülbahar Bekiroğlu, yang menunjukkan bahwa ada lebih dari seribu anak-anak 5 yang berjuang dengan penyakit yang sama di seluruh negeri, mengatakan dalam pidatonya: aşkın Lebih dari anak-anak 5000 di negara kami berjuang menghadapi masalah yang disebabkan oleh penyakit ini.
Bekiroğlu menyatakan bahwa mereka mengalami kesulitan dalam menemukan dokter spesialis yang mengetahui DMD di rumah sakit. Mengatakan bahwa jumlah pusat penyakit otot multidisiplin harus ditingkatkan, Bekiroğlu berkata, “Kami harus pergi ke kota-kota di mana ada pusat penyakit otot seperti Antalya dan İzmir untuk memiliki kendali rutin anak-anak kita yang tidak tahan dalam perjalanan panjang. Jika jumlah pusat penyakit otot meningkat, kita akan bisa mendapatkan perawatan kesehatan yang lebih berkualitas. Kami akan dapat mengakses perawatan yang berkembang dengan lebih mudah. Kita tahu bahwa semua masalah yang kita hadapi akan diselesaikan dengan kesadaran sosial. Sebagai Asosiasi Keluarga DMD, kami ingin mengucapkan terima kasih kepada Direktorat Jenderal Perusahaan IETT atas dukungan mereka. ”
Pada hari musim dingin yang cerah, acara ini diselenggarakan dengan partisipasi anak-anak dengan DMD. Anak-anak, yang datang untuk menikmatinya dengan balon dan permen kapas, mengikuti tur Jalan Istiklal dengan Trem Nostalgia.
Apa itu DMD?
Duchenne Muscular Dystrophy DMD; Ini adalah penyakit otot progresif dan genetik yang terjadi pada usia tiga hingga lima tahun. Karena mutasi pada gen dystrophin pada pasien Duchenne, protein dystrophin yang memastikan integritas otot tidak dapat disintesis. Penyakit ini memanifestasikan dirinya pada anak-anak dengan kelelahan yang berlebihan, sering jatuh, dan kesulitan saat mendaki ke atas bukit. Duchenne adalah penyakit yang biasanya menyerang anak laki-laki. Sementara insidensi laki-laki adalah satu di 3.500, insidensi perempuan adalah satu dalam jutaan. Anak-anak yang terikat kursi roda sejak usia 50 terpapar efek vital, terutama pernapasan, pada usia 10. Belum ada obat untuk penyakit ini.
Jadilah yang pertama mengomentari