Anggota Komite Ilmiah SMA, jajaran Kementerian, dan asosiasi SMA menghadiri Lokakarya Pengobatan Terkini pada Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) yang diselenggarakan oleh Kementerian Kesehatan melalui metode video conference.
Anggota Komite Ilmiah SMA membagikan data tentang obat-obatan SMA yang digunakan dalam pertemuan tersebut. Selain itu, mereka membuat presentasi tentang studi ilmiah paling mutakhir tentang kemungkinan terapi gen, yang muncul belakangan ini.
Dalam presentasi yang dilakukan oleh dewan ilmiah; Sampai saat ini, tanpa pengobatan SMA untuk pertama kalinya pada tahun 2016 obat itu keluar, Turki pada tahun yang sama menyatakan bahwa obat di dunia sebagai salah satu negara pertama semua pasien SMA tipe 1 memiliki akses ke penawaran gratis. Juga ditekankan bahwa tidak lama kemudian, pasien tipe-2 dan tipe-3 kami, yang merupakan bentuk penyakit yang lebih ringan, yang tidak termasuk dalam cakupan penggantian sebagian besar negara di dunia, memiliki akses gratis ke obat di negara kami.
Menunjukkan bahwa klaim bahwa pasien ini tidak mendapatkan pengobatan dan bahwa mereka akan meninggal jika mereka tidak menerima terapi gen sampai usia 2 tahun tidak mencerminkan kebenaran, Komite Ilmiah membagikan informasi berikut:
“Pasien SMA kita, yang evaluasi aplikasinya sudah selesai, masih mendapat manfaat dari pengobatan yang diketahui efektif dan memiliki efek samping, serta berhasil diterapkan di negara kita.
Data tentang terapi gen, yang telah dikembangkan baru-baru ini dan menjadi agenda, segera diperiksa dengan cermat oleh komite ilmiah kami, seperti pada proses pertama. Hanya dalam 2 bulan terakhir, komite ilmiah kami mengumpulkan 5 kali dan memeriksa data tentang obat.
Bukti yang dipublikasikan dalam platform ilmiah tentang kemanjuran terapi gen masih belum cukup dan tidak ada bukti bahwa terapi ini lebih unggul daripada terapi yang saat ini diberikan. Beberapa penelitian telah melaporkan efek samping yang serius, terutama gagal hati dan jumlah trombosit yang rendah (kecenderungan perdarahan).
Selain itu, sebagai bagian dari prosedur penerapan terapi gen, sistem imun perlu ditekan setidaknya selama satu bulan, terutama pada beberapa pasien dengan berat badan lebih tinggi, proses ini dapat memakan waktu hingga 1 tahun. Pada pasien SMA tipe-1 kami yang sudah rapuh, infeksi dan penekanan sistem kekebalan menimbulkan risiko yang lebih besar, dan perjalanan penyakit apa pun bisa berakibat fatal terlepas dari penyakitnya. "
Anggota dewan ilmiah, mempertimbangkan semua data ilmiah ini; Ia menyatakan bahwa penerapan terapi gen tidak sesuai untuk saat ini dan perkembangan akan diikuti dengan alasan bahwa data saat ini tidak mencukupi dalam hal rasio manfaat-kerugian, bahwa pengobatan dengan khasiat yang diketahui sudah diterapkan, dan imunosupresi selama wabah Covid-19 dapat meningkatkan risiko kematian.
Komite Ilmiah SMA bersidang setiap bulan untuk mengikuti perkembangan alternatif pengobatan baru. LSM dan keluarga diinformasikan secara teratur.
Jadilah yang pertama mengomentari